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19/03/2021 - Información general

Nos unimos al Día Mundial del síndrome de Down con la campaña "21 razones para colaborar con la ciencia" Nos ayudas a difundirla?

El objetivo es concienciar y animar a las personas con síndrome de Down que participen en los estudios clínicos

El próximo día 21 de marzo es el Día Mundial del síndrome de Down y nos queremos adherir poniendo en marcha la campaña "21 razones para colaborar con la ciencia". El objetivo es promover la investigación clínica en personas con síndrome de Down, animarlas a que se involucren en los estudios clínicos que se están llevando a cabo y, de este modo, ayudar a mejorar la salud y la calidad de vida de estas personas.

Con la campaña 21 razones, el equipo del Dr. Rafael de la Torre, director del programa de investigación en Neurociencias del Instituto Hospital del Mar de Investigaciones Médicas, quiere concienciar y animar a las personas con síndrome de Down que participen en los estudios que están llevando a cabo. Según el Dr. de la Torre, "el abordaje terapéutico de estas personas dados los aspectos genéticos, se debe realizar de una forma específica y cuanto más conocimiento tengamos más podremos ajustar la terapéutica a sus necesidades. Es necesario que algunas prácticas médicas sean también estudiadas en personas con este síndrome ".

Actualmente el equipo de investigadores tiene dos estudios en marcha y necesita la implicación de las personas con síndrome de Down y de sus familias para poder hacer avanzar el conocimiento.

EEGDS: Estudio de actividad neural en adultos con Síndrome de Down

En modelos animales de síndrome de Down se ha visto que hay hiperactividad en el sistema endocannabinoide y que al mismo tiempo presentan una mayor concentración de endocannabinoides en plasma en comparación con personas con desarrollo intelectual típico. Este estudio quiere demostrar que las alteraciones en las oscilaciones neurales en personas con síndrome de Down podrían ser similares a las que se observan en personas que consumen sustancias derivadas del cannabis y que ya están muy bien estudiadas.

Más información: https://www.imim.cat/estudios-clinicos/9/eegds-estudio-de-actividad-neural-en-adultos-con-sindrome-de-down

Estudio GO-DS 21: ¿Qué relación hay entre el síndrome de Down y la obesidad?

El estudio GO-DS21 es un proyecto multicéntrico, con la participación de 12 centros de 6 países diferentes, que tiene como objetivo la identificación y comprensión de los factores que conducen a comorbilidades comunes en el síndrome de Down, tales como la obesidad y la discapacidad intelectual. En este estudio, se quieren determinar los mecanismos genéticos, epigenéticos y ambientales que contribuyen a un mayor riesgo de desarrollar estas comorbilidades.

Más información: https://www.imim.cat/estudios-clinicos/11/estudio-go-ds-21-que-relacion-hay-entre-el-sindrome-de-down-y-la-obesidad

El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando se produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21, de ahí el nombre de la campaña 21 razones y también de la elección por parte de la ONU del día 21 como día Mundial. Hasta ahora no se había parado suficiente atención ni dedicado suficientes recursos en comparación con otras enfermedades. En los últimos años parece que esto ha cambiado, pero para poder avanzar en medicina son muy importantes los ensayos clínicos, y por eso, tu eres clave. Te encontrarás en manos de los mejores profesionales médicos e investigadores que te ayudarán a responder todas las preguntas que tengas. Te invitamos a ayudarnos a difundir esta campaña para hacer avanzar el conocimiento del síndrome de Down. Tú eres esencial, ¿nos ayudas?

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